झापाकी सम्झना (नाम परिवर्तिन) दिनरात छोराको लागि अस्पताल धाउँथिन्। जन्मदेखि नै बोल्न नसकेका छोराको उपचारका लागि उनी इण्डियासमेत पुगिन्।

धेरै पैसा खर्चिइन् तर बिसेक भएन।

पेशाले उनी ल्याब टेक्निसियन हुन्। तर एक्लो छोराको त्यो अवस्थाले उनी आफैँ पनि हताश थिइन्।

नफुटेको बोलीसँगै छोराको ब्रेनमा पनि समस्या देखिएको थियो। त्यसैले उनी झापाबाट काठमाडौँ आइन्, छोराको उपचारका लागि।

सम्झनाले ‘अन्नपूर्ण न्युरो हस्पिटल’मा छोराको ‘एमआरआइ’ गराइन्। त्यही अस्पतालमा उनले डाक्टर वसन्त पन्तसँग भेटिन्। छोराको समस्याबारे बताइन्। त्यसपछि डाक्टर पन्तले सम्झनालाई मनोविद् ‘रमा कार्की’सँग भेट्न लगाए। डाक्टरको सल्लाहअनुसार उनले रमासँग भेटिन् अनि छोराको अवस्था देखाइन्।

दुधे बालकको समस्या बुझिसकेकी रमाले छोराको उपचारबारे आमालाई बताइन्। मनोविद् कार्कीले भनेजस्तै सम्झनाले छोरालाई घरमै बसालेर फिजियो थेरापी गराउन थालिन्।

परिवारसँग राखेर छोराको फिजियो थेरापी गरेको अहिले ६ महिना बितिसकेको छ। र, अहिले सम्झनाका छोरा बोल्न सक्ने भएका छन्। कहिलेकाहीँ रमासँग पनि भिडियो कलमा बोल्ने गर्छन्।

०००

बैंककी जागिरे हुन् रमिता (नाम फेरिएको)। उनको समस्या पनि सम्झनाको जस्तै छ। ४ वर्षकी छोरीको उपचारका लागि उनी कयौँ अस्पताल डुलिन्। तर कतै अटिजमको सोचेजस्तो उपचार छोरीले पाइनन्।

‘निजी क्लिनिक’मा उनले २५ दिनको लागि ३० हजार रूपैयाँ खर्चिन्। तर छोरीको स्वास्थ्यमा सुधार देखिएन।

एकदिन उनले युट्युबमा ‘रमा कार्की’ को अन्तर्वार्ता सुनिन्। त्यसपछि रमिता मनोविद् कार्की खोज्दै जोरपाटीमा रहेको ‘एसओएस बालग्राम’मा पुगिन्।

अटिजमलगायत अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूलाई स्याहार्ने तरिकाबारे बुझिन्। त्यसपछि उनी आफैँले छोरीलाई फिजियो थेरापी गराउन थालिन्। अहिले भने रमिताकी छोरीको स्वास्थ्यमा सुधार आइरहेको छ।

सम्झना र रमिता त केबल उदाहरण मात्र हुन्। उनीहरूजस्तै समस्या बोकेर आएका कयौँ अभिभावकहरूको रमाले उद्धार गरिसकेकी छन्। र, अझै पनि फरक क्षमता भएका बालबालिकाहरूको स्याहारमा जुटिरहेकी छिन् मनोविद् कार्की।

दुई दशकदेखि अपाङ्गता बालबालिकाको पुनःस्थापनाका लागि काम गर्दै आइरहेकी रमा भन्छिन्, ‘फरक क्षमता भएका बालबालिकाहरूको लागि मेडिसिन जरुरी छ, त्योभन्दा धेरै फिजियो थेरापीले काम गर्छ।’

फरक क्षमता लिएर जन्मिएका बालबालिकाहरूको जीवन सहज बनाउनका लागि गरिने उपचार खर्चिलो, झन्झटिलो र लामो समयसम्मको हुन्छ। त्यसैले अभिभावकहरूलाई थेरापीको विधि सिकाउनुपर्ने मनोविद् रमाको भनाइ छ।

तर पछिल्लो समय भने अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूको क्षेत्रमा पनि बेथिति बढेको छ। बालबालिकाको उपचारको नाममा ‘पैसा कमाउने धन्दा’ चलाइरहेको छ, ‘प्राइभेट क्लिनिक’हरूले। जसकारण अभिभावकहरू नै मर्कामा परिरहेका छन्।

अपाङ्गता भएर जन्मिएका छोराछोरीको जीवन सहज बनाउनका लागि भएभरकाे सम्पत्ति सकेर ‘क्लिनिक’ धाउँछन्, अभिभावक। तर हात लाग्छ शून्य।

छोराछोरीको समस्याबारे राम्रोसँग बुझ्न पाउँदैनन् अभिभावकले। बुझ्न खोज्दा पनि कसैले बताउँदैनन्। बरू, म्याद थप्दै बोलाउँछन्। पैसा खर्चिन लगाउँछन्।

‘अहिले यो क्षेत्रमा बेथिति आएको देखिन्छ। मानिसहरूले सेवाभन्दा पनि पैसा कमाउनका लागि अभिभावकहरूलाई मर्कामा पारेका छन्’, बिएल नेपाली सेवालाई उनले भनिन्, ‘अहिले अभिभावकहरूले राम्रोसँग छोराछोरीको समस्याबारे बुझ्न पाएका छैनन्। बुझाएको पनि कसैले छैनन्।’

अपाङ्गता बालबालिकाको उपचार लामो समयसम्म गर्नुपर्छ। त्यसैले अभिभावकहरूलाई नै बालबालिकाको जीवन सहज बनाउने घरेलु उपचारबारे जानकारी दिनुपर्ने उनको सुझाव छ।

‘बालबालिकामा देखिएको त्यो समस्या केही महिनाको लागि होइन। त्यो त वर्षौंसम्म चल्छ अनि अभिभावकले उपचार खर्च कहाँबाट ल्याउन सक्छन्?’, उनी प्रश्न गर्छिन्, ‘त्यसैले हाम्रो काम भनेको अभिभावकहरूलाई उपचार विधि सिकाउनु हो। क्लिनिक खोलेर पैसा कमाउनु होइन।’

अभिभावकहरूले गलत र अपूरो सूचना पाइरहेको बताउँदै रमा भन्छिन्, ‘उहाँहरूले पूरा इन्फरमेशन पाउनुभएको छैन। छोराछोरीको समस्याबारे पूरा सूचना पाउनु अभिभावकहरूको अधिकार हो।’

शिक्षामा ‘फोकस’

फरक क्षमतालगायत अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई सकेसम्म स्कुल भर्ना नलिने, लिएपनि दोब्बर शुल्क लिने, भर्ना शुल्क, मासिक शुल्क महँगो लिने प्रवृति देशभर नै देखिन्छ।

त्योसँगै बालबालिकाको थेरापी गराउने नाममा थेरापी सेन्टर, क्लिनिक र शिक्षाका लागि विशेष कक्षा सञ्चालन गर्ने नाममा खोलिएका संघसंस्थाले महँगो शुल्क लिइरहेको छ। सोहीकारण उनीहरू जस्ता बालबालिकाहरूको पढाइमा ‘फोकर्स’ गराउनका लागि छुट्टै विद्यालय सञ्चालन गर्ने काठमाडौँ महानगरको तयारी छ।

‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐन २०७४’ अनुसार अटिजम भएका व्यक्तिलाई सञ्चार गर्न, सामान्य सामाजिक नियम बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुन्छ। उमेरको विकासअनुरूप सामान्य व्यवहार देखाउन नसक्ने, अस्वभाविक प्रतिक्रिया देखाउने, एउटै गतिविधि दोहोर्याइरहने र अरूसँग घुलमिल हुन नचाहने खालका हुन्छन्।

‘देशभर अजिटम भएका बालबालिकाहरूको लागि छुट्टै स्कुल सञ्चालन गर्नु सम्भावना छ। यसो गर्नाले उनीहरूको शिक्षासँगै अन्य कुरामा पनि फोकस हुन्छ’, उनले भनिन्, ‘भविष्यमा उनीहरू स्वंय काम गर्न सक्ने हुन्छन्।’

अपाङ्गता बालबालिकाहरूको लागि स्कुल पढाउनु र उपचार गराउनु धेरै खर्चिलो छ। त्यसैले न्युरो फाउण्डेशनले ‘लो कस्ट र नो कस्ट’ अभियान चलाइरहेको छ। जसमा तीन महिनाको खर्च २ हजार रुपैयाँ लाग्ने मनोविद् रमाको भनाइ छ।

‘हामीले उपचारको लागि धेरै कम पैसा लिइरहेका छौँ। तर कसैको सोच हुँदो रहिछ, कम पैसा लिएर राम्रो उपचार हुँदैन। त्यो विल्कुलै होइन’, उनी भन्छिन्, ‘धेरै पैसा लिँदा राम्रो उपचार हुन्छ भन्ने हुँदैन। हामीले राम्रो उपचार दिइरहेका छौँ। अभिभावकहरूलाई बालबालिकाको स्याहार गर्न सक्षम बनाइरहेका छौँ।’

अपाङ्गता भएका ८ जना बालबालिकालाई थेरापी गराएर जीवन सहज बनाइदिएकी छन् रमाले। उनीहरू अहिले खगेन्द्र नवजीवन विद्यालयमा अध्ययनरत छन्। उनीहरू शिक्षित भइरहेको देखेर खुसी छिन्, मनोविद् रमा।

याे पनि...