बालबालिकाहरूमा देखिने एउटा जटिल समस्या हो, सेरेब्रल पाल्सी अर्थात् ‘मस्तिष्क पक्षघात’। बच्चा गर्भमा रहँदादेखि नै देखापर्ने याे समस्याले बालबालिकाहरूलाई कमजोर र अपाङ्ग बनाउँछ।
यस्तै शारिरीक अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरू स्याहारिरहेकी छिन् मनोविद् रमा कार्की। दुई दशकदेखि उनी स्नायुसम्बन्धी बाल अपाङ्गता भएकाहरूको सर्वाङ्गिण स्वास्थ्य पुनःस्थापनाका लागि खटिरहेकी छन्।
उनले बालबालिकाहरूका लागि अन्नपूर्ण हस्पिटल र न्यूरो फाउण्डेशन नेपालअन्तर्गत ‘लो कस्ट, नो कस्ट’ अभियान नै चलाइरहेकी छिन्। उनका अनुसार साे अभियानबाट ४० जना परिवारले सेवा लिइसकेका छन्।
‘यो उपचार गराउनका लागि अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूकाे क्षेत्रमा काम गरेका ७–८ जना विशेषज्ञ चाहिन्छ। त्यसका लागि परिवारले महिनाकै ४०–५० हजार रूपैयाँ तिर्नुपर्छ। याे उपचार एक महिना या एक वर्षकाे पनि हाेइन, ३ वर्षका बालबालिका १८ वर्ष नपुगेसम्म निरन्तर गर्नुपर्छ’, उक्त कार्यक्रमकी संयोजक समेत रहेकी कार्कीले भनिन्, ‘सबै जनाले त्यत्राे रकम यपलब्ध गराउन सक्नुहुन्न त्यसैले हामीले लो कस्ट र नो कस्ट कार्यक्रम सञ्चालन गरेका हाैं। यसबाट अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूले सहजै उचार पाउनैछन्।’
अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूलाई थेरापी गराउनु र आफ्नाे दैनिकी आफैं गर्न सिकाउनु नै उपचारकाे अहम हिस्सा रहेकाे कार्कीकाे भनाए छ। साेहीकारण परिवारलाई उपचार सम्बन्धि केही तालिम दिएर घरमा बसेरै बालबालिकाकाे उचार सहज बनाउन सकिने रमाले बताइन्।
‘बालबालिकाका परिवारले उपचारका बारेमा सिक्नुभयाे भने खाना पकाउँदै हाेस् या लसुन छाेडाउँदै नै किन नहाेस् बालबालिकाहरूलाई थेरापी गराएर सहज बनाउन सकिन्छ, त्यसाे गर्नाले उहाँहरूले न हामीसँग भेटिरहनुपर्याे न धेरै पैसा खर्च नै हुन्छ’, बिएल नेपाली सेवासँग उनले भनिन्।
बाल पक्षघातकाे सबैभन्दा जटिलाे विषय भनेकै शल्यक्रिया हाे। जसकाे उपचार अमेरिका,अस्ट्रेलिया जस्ता देशहरूमा मात्र हुने गरेको थियाे। तर अहिले नेपालले पनि त्यस्ताे किसिमकाे शल्यक्रिया गर्न थालेकाे उनले सुनाइन्।
न्यूराे फाउण्डेशन नेपालका अध्यक्ष तथा न्यूराे सर्जन बसन्त पन्तले बालबालिकाहरूले अप्रेशन गरेकाे कार्की बताइन्। उनका अनुसार हालसम्म अपाङ्गता भएका १० जना बालबालिकाहरूले प्रत्यक्षरूपमा फाइदा लिइसकेका छन्।
मस्तिष्क पक्षघातकाे लक्षण र बच्ने उपाय?
साधारणतया आमाले बच्चा गर्भमा हुँदा गर्ने लापारवाहीकाे याे समस्या पैदा हुन सक्छ। तर त्यतिमात्रै नभएर इन्फेक्शन या भ्याकुम डेलिभरी गरेमा पनि बालबालिकाहरूमा त्यस्ताे समस्या देखिने गर्छ। त्यसका साथै बिरामी भएका बच्चाकाे राम्राेसँग उपचार नहुँदा पनि मस्तिष्क पक्षघात हुने सम्भावना प्रचुर मात्रामा हुन्छ। बच्चामा याे समस्या देखापरेमा पूरै शरीरमा फैलिदैं जान्छ।
तीन महिनाकाे बच्चा हाँस्न थाल्छ। ६ महिनाकाे बच्चाले टाउकाे ठ्याउँछ तर समयनुसार बच्चाले साधारण अवस्था देखाउँदैन र टाउकाे उठाउनुकाे सट्टामा लक्ल्याकलुक्लुक (लुलाे) बनाउँछ भने त्याे बच्चामा मस्तिष्क पक्षघातकाे समस्या छ भनेर बुझ्नुपर्छ।
बालिकाहरूमा हुने मस्तिष्क पक्षघात जस्ता समस्या जति जटिल छ त्यति निकाे पार्न पनि उत्तिकै सहज छ। समयमै यसबारे सचेत हुन सके बच्चालाई यस्ता समस्याबाट बचाउन सकिने उनकाे भनाइ छ।
बच्चा गर्भमा रहँदा आमा दैनिकजसाे फ्लोअप गरेमा या सचेतना अपनाएमा यस्ताे समस्याबाट सजिलै छुटकारा पाइने उनले बताइन्। ‘यो समस्या भएमा तीन वर्षकै हुँदा उपचार गराएमा बालबालिकालाई सहज हुन्छ’, रमा भन्छिन्।
सक्षम छन् अपाङ्गता व्यक्तिहरू
नेपाली समाजमा अझै पनि अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूलाई हेर्ने दृष्टिकाेण फरक भएकाे उनकाे भनाइ छ। भलै, अहिलेकाे समाज वैज्ञानिक युगमा बाँचिरहे पनि केही मानिसहरूमा पुरानै साेच भएकाे रमा बताउँछिन्।
‘अहिले हामी २१ औं शक्तादीमा बाँचिरहेका छौं तर मानिसहरू अपाङ्गता हुनुमा पुनजन्मको पाप भन्छन् तर त्यो सत्य होइन। त्यहाँ शिक्षाको आवश्यकता छ’, उनले भनिन्।
साधारण बालबालिकाहरू जस्तै अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूले पनि पढ्न र रमाउन पाउनेपर्ने अधिकार रहेकाे उनले बताइन्। त्यस्ता बालबालिकाहरूका लागि छुट्टै स्कुल बनाइदिनुपर्ने उनकाे सुझाव छ।
‘हुन त नर्मल बालबालिकाहरूसँग पढ्न पाउने अधिकार अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूसँग छ तर यदी कुनै त्यस्ता बालबालिकाका बौद्धिक ज्ञान कम छ भने उनीहरूका लागि भने छुट्टै स्कुल बनाइदिनुपर्छ’, उनी भन्छिन्,‘त्यसाे हुनाले बालबालिकाहरूले आफ्नो काम आफैं गर्न सक्छन् तर त्यस्ता काम गराउनका लागि मानिसहरूकाे पहिचान गर्न जरूरी छ।’
नेपालमा अटिजम केयर नेपाल’ स्थापना गर्न उनले महत्वपूर्ण भूमिका निर्वाह गरिन्। अहिले त्यही संस्थाले अटिजम अर्थात् स्नायु र नसाको विकासमा आउने ह्रासले उत्पन्न हुने अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूकाे पहिचान गरिरहेकाे छ।
असम्भव केही नरहेकाे बताउँदै उनी भन्छिन्, ‘अटिजम भएका बालबालिकाहरूले पनि एसईई पास गरेका छन्।’ अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरू पनि कसैभन्दा कम नभएकाे उनकाे दाबी छ।
नेपालमा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका लागि अझै पनि धेरै काम गर्न बाँकी रहेकाे रमाकाे ठम्याइ छ। जसमध्ये सबैभन्दा महत्वपूर्ण भौतिक संरचना अपाङ्गतामैत्री बनाउनु रहेको उनी बताउँछिन्।
‘गाडी गुड्ने सडकमा निर्धक्क भएर अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको ह्विल चेयरको पाङ्ग्रा पनि गुड्नु पर्यो। सार्वजनिक स्थानलगायत विद्यालयकाे शौचालयसम्म ह्विल चेयर जाने व्यवस्था हुनुपर्यो,’ उनी भन्छिन्, ‘यसाे गर्नाले अपाङ्गता भएकाहरूले राहत पाउनेछन्।’
बाल–अपाङ्गताका साथै उनले मेरुदण्ड पक्षघात भएकाहरूसँग पनि काम गरिन्। सोही क्रममा आफूले एक महिलालाई ह्विल चेयर मोडल बनाएको उनी बताउँछिन्।
‘समस्या अपाङ्गता भएका बालबालिकामा होइन हाम्राे साेचमा छ। किनकी उनीहरूले पनि आफैंमा सक्षम हुनसक्छन्’, उनले भनिन् ,‘अपाङ्गता भएकाहरू राष्ट्रियस्तरसम्मको खेलाडीहरू पनि भएका छन्।’
अपाङ्गता भएकाहरूलाई ‘बिचरा’ भनेर हेपाहकाे रूपमा हेर्नकाे सट्टा सम्मानजनक व्यवहार गर्नुपर्ने उनी बताउँछन्। त्यसका लागि उनीहरूसँग पढ्न पाउने, काम गर्न पाउने र जीवनसाथी छान्न पाउने अधिकार हुनेपर्ने रमाकाे भनाइ छ।
नेपाल सरकारले यस सम्बन्धि जबसम्म कुनै खर्च गर्दैन तबसम्म ‘लो कस्ट र नो कस्ट’ अभियान चलाइरहने उनकाे दृढता छ।
मस्तिष्क पक्षघात भएका बालबालिकाहरूलाई गुणस्तरीय जीवन दिलाउनका लागि आफूहरूले अभियान गरिरहेकाे बताउँदै उनी भन्छिन्, ‘हाम्रो कार्यक्रमलाई साथ दिनका लागि म सम्पूर्ण परिवारसँग आग्रह गर्न चाहन्छु र हामीले गरिरहेको काम गलत भए सजाय भोग्न पनि तयार छौं।’
