मानिसले आफ्नो परिवारको खुशीकाे लागि जे पनि गर्न तयार हुन्छ। यहाँ अमेरिकाकाे ओमाहाका एक व्यक्तिले आफ्नो छोराको उपचारको लागि आर्थिक संकलनकाे गर्न निकै कठिन र सहासिक मानिएको सगरमाथा आरोहणकाे तयारी जुटेका छन्।
खेलाडी समेत रहेका डिलन डाेडेन नामका ती व्यक्तिले ४ वर्षीय छाेरा काेनरकाे उपचारकाे लागि संसारमा सबैभन्दा कठिन शारीरिक उपलब्धिहरूमध्ये एक सगरमाथा आरोहण गर्न लागेका हुन्।
डिलनका छाेरा डुचेन भनिने मस्कुलर डिस्ट्राेफीबाट ग्रसित छन्। मस्कुलर डिस्ट्रोफी एक प्रकारको रोग हो, जुन व्यक्तिको जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले हुने मांसपेशी रोगहरूको समूहमा पर्छ। समयसँगै मांसपेशी कमजोरीले गतिशीलता घटाउँछ र अशक्त बनाउँदै लैजान्छ। डिस्ट्रोफिन नामक प्रोटीनको कमीको कारण याे राेग लाग्ने गर्छ। यस प्रोटिनको कमीले अन्य लक्षणहरूबीच हिंड्ने, निल्ने र मांसपेशी समन्वयमा समस्या निम्त्याउन सक्छ।
धेरैजसाे मानिसमा यस्ताे समस्या बाल्यकालमा हुने गरे पनि केहीमा उच्च उमेरमा पनि देखिने गरेकाे डाक्टरहरूकाे भनाइ छ।
‘मेरो छोराले अन्य सामान्य साना बच्चाले गर्न सक्ने कुनै पनि काम गर्न वा हिँड्ने प्रयास गर्दा उसले ठूलो संघर्ष गरिरहेको छ,’ डोडेनले सीबीएस न्यूजलाई भने। छाेराका उपचारकाे लागि जस्ताेसुकै कडा काम गर्न पनि तयार रहेकाे उनकाे भनाइ छ।
हाल चार वर्षका कोनर डोडेनलाई दुई वर्षको हुँदा डुचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी भएको थियाे। ‘डुचेन एक विकार हो, जसले मानव शरीरको हरेक मांसपेशी बर्बाद गर्दछ,’ डोडेनले भने,‘यो अन्ततः घातक छ। यसको कुनै उपचार छैन र हामी यसलाई परिवर्तन गर्ने कोशिस गर्दैछौं।’
डुचेन भएका मानिसहरूमा मांसपेशीहरू ठिकसँग काम गर्न आवश्यक पर्ने डिस्ट्रोफिन प्रोटिन हराइरहेको हुन्छ वा धेरै/थोरै मात्रामा पाइन्छ। डुचेनले मुख्यतया केटाहरूमा असर गर्छ। विश्वव्यापी रूपमा ३ हजार ५ सयदेखि ५ हजार पुरूषहरू डुचेन भएको जन्मिन्छन्। र, तिनीहरूलाई किशोरावस्थामा पुग्दा याे राेगले गम्भीर अवस्थमा पुर्याउने गर्छ।
यो रोग आफैमा दुर्लभ हो। तर, कोनर याे राग लाग्ने एक्ला हाेइनन्। छाेराे स्वास्थ्य अवस्थमाबाट चिन्तित भएका डाेडेनले फेसबुकमा एक व्यक्ति भेटे जसका छाेरालाई पनि त्यही राेग लागेकाे थियाे। जिम राफाेन नाम गरेका उनी पनि साेही राेगकाे अनुसन्धानका लागि सचेतना ल्याउन र पैसा जुटाउनकाे लागि ‘जार अफ हाेप’ नामक अभियान सञ्चालन गरिरहेका थिए।
छाेराकाे उपचारकाे लागि सगरमाथ चढेर काेष खडा गर्ने साेच यिनै व्यक्ति नै राखेका हुन्। ‘हामी ठूलो कोष जम्मा गर्न जादैछौं, हामी सगरमाथा चढ्न जादैछौं र डुचेनको क्लिनिकल ट्रायलको लागि कोष खडा गर्न मद्दत गर्नेछौं,’ राफाेनले भने,‘तर, याे एक प्रकारकाे पागलपन पनि हुन सक्छ।’
उनकाे याे अभियानमा डाेडेन पनि जाेडिन तयार भएकाेमा उनी धेरै खुशी छन्।
‘म धेरै कृतज्ञ छु। डुचेन समुदायमा अर्का बुबा 'क्लाइम्ब फर द क्योर' अभियानमा जोडिदै छन,’ एक अन्तर्वार्तमा राफोनले भनेका छन्,‘हामीले डुचेनलाई घर–घरको नाम बनाउन सँग–सँगै काम गर्न आवश्यक छ।’
उनीहरूकाे यस्ताे याेजना थाहा पाएका धेरैले उनलाई सोध्ने गर्छन्, किन सगरमाथामा जाँदै हुनुहुन्छ ? र, तपाईं किन त्यति टाढा पुग्दै लाग्नु भएका स्थानीय रूपमा केही गर्न सकिँदैन र ?
डाेडनेकाे जवाफ एउटै छ,‘म मेरो छोराको लागि जे गर्न पनि तयार छु, त्यसैले सगरमाथ राेज्याैँ।’
राफन, डोडेन र दुई अन्य पुरुषहरूले अप्रिल महिनामा आफ्नो पदयात्रा सुरु गर्दै छन्। तिनीहरूले ९५ हजार डलरको कोष सङ्कलन गर्ने लक्ष्य लिएका छन। तर, क्लिनिकल परीक्षण कोषको लागत ७ लाख ५० हजार जति लाग्छ।
डोडेनले आरोहणको लागि ८० माइल राउन्ड ट्रिपको तालिम लिइरहेका छन्। डोडेनले आफ्नो छोरोको लागि जस्तो पनि कठिनाई भोग्न तयार छन।
‘मैले यो एक्लै गर्न आवश्यक छैन। तर, यसले मेरो छोरा र यस राेगसँग लडिरहेका अरूलाई पनि सहयाेग हुन्छ। त्यसैले याे काम हामीले नै गर्नुपर्छ।’
एजेन्सीकाे सहयाेगमा सुरेन्द्र रानाकाे प्रस्तुति
