पुष्पलाल तामाङ, ४३, धनकुटा नगरपालिका–१ का स्थायी बासिन्दा। किशोर अवस्थामा यति चञ्चल थिए, कतै जानु पर्यो भने, हिडेरै भ्याइँदिन्थे।
तर, जब उनमा शारीरिक परिपक्वता आउँदै गयो, शरीरका जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्नि थाले। चोटपटक लाग्दा अत्यधिक रक्तश्राव हुन थाल्यो। पछिपछि दुखाई सहनै नसक्ने बन्न थाल्यो।
उनले उपचारका लागि कहाँ धाएनन्? देशका विभिन्न सुविधासम्पन्न अस्तपाल पुगे। रोगको पहिचान हुन् सकेन। २६ वर्ष हुँदा दुवै घुँडा खुम्चिन छाडे। हिँडडुल गर्न गाह्रो पर्न थाल्यो।
हाल १७ वर्षदेखि अपाङ्ग जीवन विताइरहेका छन्। सुरुमै रोगको पहिचान भएर औषधी गर्न पाएका भए तामाङको अवस्था यस्तो हुँदैन्थ्यो। उनी पनि सपाङ् झै दौडिरहेका हुन्थे।
किशोर अवस्थामै जोर्नीको समस्या भोग्दै आएका तामाङले २६ वर्षको उमेरमा मात्र थाहा पाए, आफूलाई ‘हेमोफिलिया’ समस्या रहेछ।
अहिले उनी यसबाट हुने दुखाई कम गर्न र स्वास्थ्यसम्बन्धी थप समस्या नहोस भनेर ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ नामक सुईको सहारा लिइरहेका छन्।
पुष्पलाललाई झैं उनका ४६ वर्षीय दाजु भुपलाललाई पनि उस्तै समस्या छ। पहिलेदेखि नै जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने समस्या रहेका भुपलाल पनि अहिले आएर सामान्य हिँडडुल गर्न नसक्ने भइसकेका छन्। उनी पनि बेलैमा रोगको पहिचान हुन नसक्दा ‘हेमोफिलिया’ को शिकार भए।
‘के गर्ने समयमै पहिचान हुन सकेन? सुरुमै पहिचान भएको भए रोकथामको प्रयास गर्ने थियौं, ’ पुष्पलालले भने, ‘अपाङ्ग भइसकेपछि मात्र ‘हेमोफिलिया’ भएको थाहा भयो।’ तीन दाजु–भाइमध्ये दुई जना यो रोगबाट प्रभावित छन्।
मोरङ बेलबारी नगरपालिका ३ का १६ वर्षीय विप्लव राई हिँड्दा खुट्टा खोच्याउँछन्। सानो हुँदा उनी सहज रुपमा हिँडडुल गर्न सक्थे। अन्य समस्या थिएन। अहिले चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा निलडाम देखिने, जोर्नीहरु दुख्ने र सुन्निने तथा मांशपेसीमा आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने समस्या छ।
सानो छँदा केही समस्या नरहेका उनी यति बेला अपाङ्ग छन्। विप्लवका १८ वर्षीय दाजु विनमको पनि अवस्था उस्तै छ। दुवै छोरामा समस्या देखिएपछि बुबा विजय राईले उपचारका लागि धेरै ठाउँ पुर्याए।
विजय भन्छन्, ‘थाहा पाइसक्दा औषधि सेवन नगरेका कारण शरीरमा त्यसले असर पुर्याइसकेको रहेछ। बाल्यकालमै यो समस्याको पहिचान भएको भए उपचारमा सजिलो हुने थियो।’
उनी छोराहरूमा स्वास्थ्य सम्बन्धी कुनै समस्या आएमा सामान्य उपचार गर्दा पनि निको नहुने र शरीरमा दुखाई अत्यधिक हुने बताउँछन्। ‘छोराहरू पढाईमा पनि एकदमै कमजोर छन्।’
अहिलो प्रदेश नम्बर १ मा पुष्पलाल, भुपलाल, विप्लव र विनम मात्र होइन, ८० युवा ‘हेमोफिलिया’ को समस्याका कारण अपाङ्ग भएका छन्।
नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका अनुसार नेपालभरि ३ हजार ५ सय ‘हेमोफिलिया’ का बिरामी मध्ये ६ सय ५० जना अपाङ भएका छन्। जुन तथ्यांक हेर्दा प्रदेश नम्बर १ मा यति धेरै बिरामी देखापर्नु चिन्ताको विषय हो।
चिकित्सकका अनुसार नेपालमा पछिल्लो समय ‘हेमोफिलिया’ को समस्या जटिल बन्दै गएको छ।
सरकारले यो रोगको निधानका लागि खासै प्रभावकारी योजना ल्याउन सकेको छैन। नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीका सदस्य समेत रहेका चिकित्सक प्रेम देवानले रोगको विषयमा सर्वसाधारणहरूमा जानकारी नहुँदा सुरुमा सामान्य उपचार गराउने बताउँछन्।
‘यही कारण हो ‘हेमोफिलिया’ ले शारीर अपाङ्ग भएपछि मात्र रोगको पहिचान हुने गरेको’, उनी भन्छन्।
डा. देवान सुरुमै रोग पत्ता लागेर रोकथाम गर्ने औषधी ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ प्रयोग गर्न सकेको खण्डमा शारीरिक अपाङ्गता रोक्न सकिने बताउँछन्।
शरीरमा रगत जम्न सहयोग गर्ने यो औषधी सूईको माध्यमबाट नशामा प्रवेश गराइन्छ। जसको प्रयोगले अत्याधिक रक्तश्राव, जोर्नी र शरीरका अंगको अत्यधिक दुखाई रोकिने तथा शारीरिक रुपमा अपाङ्गता हुनबाट बचाउने डा. देवानको कथन छ।
उनी रोगको पहिचान नभएर औषधी नपाएका कारण ‘हेमोफिलिया’ देखा परेका धेरै बिरामीले अपाङ्गताको सामना गर्नुपरेको बताउँछन्।
‘हेमोफिलिया’ बंशाणुगत वा अन्य कारणले पनि देखापर्ने उनको भनाइ छ।
औषधी अभावमा प्रदेश १ मा अहिलेसम्म सात जनाले ज्यान गुमाइसकेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटी प्रदेश १ शाखाका पूर्वअध्यक्ष समेत रहेका पुष्पलाल तामाङले बताए।
‘यो समस्या हुँदा मस्तिष्कमा अत्यधिक रक्तश्राव पनि हुन्छ। दिसा र पिसावबाट पनि धेरै रगत जान्छ,’ उनले भने, ‘यो बेला तुरुन्त औषधी प्रयोग गर्न नपाए बिरामीको तत्कालै मृत्यु हुन्छ।’
हालसम्म नेपाल सरकारले ‘हेमोफिलिया’ का बिरामीलाई औषधीको व्यवस्था गर्न नसकेको उनको गुनासो छ। विदेशबाट निःशुल्क रुपमा सहयोग स्वरुप आउने औषधीको प्रयोगले बाँच्ने मुख्य आधार बनेको उनको भनाई छ ।
‘अत्यधिक महँगो पर्ने भएका कारण बिरामी आफैले जीवन भर प्रयोग गर्नुपर्ने यो औषधी किन्न सक्ने अवस्था छैन। एक वर्षमा एक जना बिरामीलाई ३० देखि ३५ भायल औषधी आवश्यक पर्छ,’ तामाङले भने।
चिकित्सकका अनुसार पाँच सयदेखि एक हजार पाँच सय आयुको एक भायल हुन्छ। एक आयुलाई पाँच सयदेखि एक हजार डलरसम्म पर्ने गरेको जानकारी डा. देवानले दिए। नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीका अनुसार नेपालमा एक वर्षमा यो औषधी एक लाख आयुभन्दा बढी खपत हुन्छ।
अमेरिका, स्वीडेन, बेलायतलगायतका मुलुकमा मात्रै बन्ने यसको औषधी नेपालमा विश्व स्वास्थ्य संगठनमार्फत विश्व हेमोफिलिया महासंघले २५ वर्षदेखि निःशुल्क पठाइरहेको छ। त्यही औषधी नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीको सातवटै प्रदेशमा रहेका शाखा कार्यालय र काठमाडौंको वीर अस्पताल र काठमाडौं मेडिकल कलेजमार्फत बिरामीलाई उपलब्ध गराउने गरिएको तामाङले बताए। वीर र काठमाडौं मेडिकल कलेजमा नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीको केयर युनिट सञ्चालनमा छ। यी दुई अस्पतालबाटै ‘हेमोफिलिया’ पत्ता लगाउने, उपचार गर्ने र बिरामीलाई औषधी प्रदान गर्ने काम हुँदै आएको बताइएको छ।
दशैँका लागि बाँकेबाट तीन हजार खसी आउदै
औषधी रोक्ने चेतावनी
पछिल्लो समय विश्व हेमोफिलिया महासंघले नेपालका लागि गर्दै आएको निःशुल्क औषधीको सहयोग रोक्ने चेतावनी दिएको तामाङले बताए। ‘लामो समय सम्म निःशुल्क औषधी उपलब्ध गराउँदा पनि नेपाल सरकारले किन्नका लागि कुनै चासो नदिएको गुनासो महासंघको छ,’ उनले भने, ‘एक वर्ष भित्रमा नेपाल सरकारले यसको औषधी किन्ने प्रक्रिया अघि नबढाएमा नेपालमा पठाउँदै आएको सबै औषधी बन्द गर्ने चेतावनी दिएको छ।’ तामाङले निःशुल्क औषधी रोकिएमा र सरकारले ल्याउने प्रक्रियाअघि नबढाएमा ‘ हेमोफिलिया’ कै कारण बिरामीको मृत्यु हुने अवस्था आउने बताए।
उनले रगत जम्न सहयोग गर्ने उक्त औषधीको व्यवस्था गर्न सरकारसँग माग पनि गरेका छन्।
कसरी हुन्छ ‘हेमोफिलिया’ ?
प्रायः महिला वाहक र पुरुष पीडित बन्ने समस्याको रुपमा ‘हेमोफिलिया’ लाई लिइन्छ। यो ‘ए’ र ‘बी’ गरेर दुई प्रकारको हुन्छ। चिकित्सकका अनुसार मानव शरीरको रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिन पाइन्छन्। त्यस मध्ये रगतमा ८ र ९ औं तत्वको प्रोटिनको कमि हुँदा ‘हेमोफिलिया’ को समस्या देखा पर्छ।
क्रोमोजोमले रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादनमा भूमिका खेल्न नसक्दा यो समस्या आउने बताइएको छ। ८ औंको कमिले ‘ए’ र ९ औं तत्वको कमिले ‘हेमोफिलिया’ ‘बी’ निम्त्याउने जानकारी डा. देवानले दिए।
उनका अनुसार पुरुषमा ‘एक्स’ र ‘वाई’ क्रोमोजोम हुन्छ । महिलामा दुवै ‘एक्स’ ‘एक्स’ क्रोमोजोम हुन्छ । मानिसको रक्त तत्वमा पाइने प्रोटिन उत्पादन गर्ने मुख्य भूमिका क्रोमोजोमले गर्छ । त्यो मध्ये ‘एक्स’ क्रोमोजोमले मात्रै प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्छ। पुरुषमा एउटा मात्रै ‘एक्स’ क्रोमोजोम हुने भएकाले प्रोटिन उत्पादनमा त्यसले महत्वपूर्ण भूमिका खेल्न नसक्दा यो समस्याबाट बढी पुरुष पीडित बन्नु परेको चिकित्सकको भनाइ छ।
महिलामा दुवै क्रोमोजोम ‘एक्स’ नै हुने भएकाले एउटाले उत्पादन गर्न नसके अर्कोले प्रोटिनको ८ र ९ औं तत्व उत्पादन गर्दा महिलामा कम मात्रामा यो समस्या देखा पर्ने देवानले बताए। ‘हेमोफिलिया’ वाहक महिलाबाट जन्मने मध्ये यो समस्या रहने सम्भावना छोरामा ५० र छोरीमा २५ प्रतिशत मात्रै रहने उनको भनाइ छ। देवानका अनुसार महिलालाई देखिने अवस्था भनेको चैं बुवा ‘हेमोफिलिया’ युक्त र आमा वाहक हुनु पर्छ।
विना कारण लामो समयसम्म रगत बग्ने, चोटपटक लाग्दा रगत नरोकिने, शरीरमा निलडाम देखिइरहने, गिँजा, दाँत र नाकाबाट केही नभइकन रगत बगिरहने, जोर्नीहरु सुनिने, अत्यधिक दुख्ने र मांशपेसीमा आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने यसको प्रारम्भिक लक्षण रहेको चिकित्सकको भनाइ छ।
.jpg)
