सिकलसेल रोगलाई वंशाणुगत रोगका रुपमा लिइन्छ। विशेष गरेर थारु समुदायमा देखिएको यस रोग आमाबुवाबाट छोराछोरीमा सर्ने गर्छ। जसले गर्दा आजैदेखि सिकलसेल रोगलाई नियन्त्रण गर्न सकिएन भने भोलिका दिनमा थप जटिल बन्ने जोखिम रहेको सरोकारवालाहरुको भनाइ छ।

थारु समुदायमा बढी देखिएको यस रोग नियन्त्रण गर्न सरकाले पनि विशेष कार्यक्रम ल्याएको छ। थारु समुदायमा सिकलसेल रोग परीक्षण गर्ने गरी सरकारले कार्यक्रम ल्याएको भएपनि त्यसको प्रभावकारिता देखिएको छैन।

थारु समुदायका नागरिक नै रोग परीक्षण गर्न हिचकिचाउने गरेका छन। सिकलसेल देखिएमा आफूहरुलाई समाजले हेयका व्यवहारले हेर्ने डरले थारु समुदायका नागरिक परीक्षण गर्न हिचकिचाउन बाध्य भएका हुन।

तर, सिकलसेल रोगका बारेमा जानकारहरु आज परीक्षण गर्न हिचकिचाउने हो भने भोलि थारु समुदायमा नै थप जोखिम देखिने बताउँछन। अन्य समुदायमा निकै कम संख्यामा सिकलसेलका विरामी भेटिएको भन्दै तुलनाका रुपले थारु समुदायमा बढी देखिएको र सरकारले नै सोहीअनुसार थारु समुदायमा परीक्षण गर्ने कार्यक्रम ल्याएको फिजिसियन डा. निशा आचार्य बताउँछिन।

सिकलसेल संक्रमित दाङ घोराही उपमहानगरपालिका– ४ का पुनाराम चौधरीले पनि आजै सचेत हुन सकिएन भने भोलिका दिनमा थारु समुदाय नै थप जोखिममा पर्ने बताए। पहिले छोरीलाई सिकलसेल देखिएको पछि परीक्षण गर्दा आफ्नो घरका ४ जनामा सिकलसेल देखिएको भन्दै उनले रोग लुकाउन नहुने जिकिर गरे।

‘मैले त घर परिवारका सबै ६ जनाको परीक्षण गरे। ४ जनामा सिकलसेल रोग देखियो। २ जनामा भने देखिएको छैन,’ उनले भने, ‘रोग लुकाउने होइन। देखाउने हो।’ पुनारामले अहिले पनि एक छोरीको नियमित उपचार गर्ने गरेका छन। आफूसहित अन्य ३ जनालाई सिकलसेल देखिएको भएपनि उपचार गर्नु नपरेको उनले बताए।

डाक्टरहरुले भने यस रोग नियन्त्रण गर्नका लागि सिकलसेल रोग लागेका र नलागेकाबीच विवाह गर्नु पर्ने सुझाउँछन। डा.आचार्यका अनुसार सिकलसेल रोगको अवस्था दुई प्रकारको हुन्छ। बिरामीको रगतमा सिकलसेलको मात्रा ४० प्रतिशतभन्दा कम भएको अवस्थालाई ‘ट्रेट’ भनिन्छ। सिकलसेलको मात्रा ६० प्रतिशतभन्दा बढी पुगेपछि रोगले समातेको मानिन्छ।

यस रोग बंशाणुगत भएकाले सिकलसेल रोग देखिएका महिला र पुरुषबीच विवाह भएमा उनीहरुबाट जन्मिने सन्तानमा थप जोखिम देखिने हुन्छ। तर, महिला वा पुरुष मध्ये एक जनामा सिकलसेल देखिएको र एक जनामा नदेखिएको भए उनीहरुबाट जन्मिने सन्तानमा सिकलसेल देखिदैन।

जसका कारण पनि थारु समुदायमा विशेष गरेर सबैले सिकलसेल परीक्षण गरेर मात्र विवाह गर्न डा.आचार्य सुझाउँछिन। नत्र विवाह गर्ने दुबै जोडिमा नै सिकलसले देखिएको भए उनीहरुको सन्तानलाई थप जोखिम हुने उनले बताइन।

विश्व सिकलसेल दिवसको अवसमार आयोजित सिकलसेल प्रकोप न्युनिकरण अभियान अन्तरगत भएको अन्तरक्रिया कार्यक्रममा डा. आचार्यले सो कुरा बताएकी हुन।

घोराही उपमहानगरपालिकाका नरुलाल चौधरीले सिकलसेल रोगबाट थारु समुदायलाई बताउन अब सबै सचेत बन्नु पर्ने बेला आएको बताए। अब रोग लुकाएर समुदाय सुरक्षित नहुने भन्दै नगरप्रमुख चौधरीले बरु रोग देखिएर कसैको विवाह हुँदैन भने त्यसै बस्ने हिम्मत राख्नु पर्ने धारणा राखे।

‘रोग देखिए कसैले विवाह हुँदैन कि भन्ने डर छ भने बरु विवाह नै नहोस्, हामी त्यसै बस्न सक्ने हिम्मत राख्नुपर्छ,’ उनले भने, ‘अब हामी सचेत हुन आवश्यक छ।’