काठमाडौंको बुढानिलकण्ठको एउटा सानो घर जहाँ एउटा कोठामा, प्रेमराज अधिकारी हरेक बिहान एउटा नयाँ युद्धको तयारी गर्छन्– आफ्नै आँखासँग, शरीरसँग, रोगसँग, अनि जीवनले थोपरेका असंख्य पीडासँग।

कुनै बेला उनी सफल रेष्टुरेन्ट व्यवसायी थिए। जाउलाखेलको ग्रिन लिफ रेस्टुरेन्टदेखि बगैंचासम्म उनको हातका परिकार खान सयौँ मानिस लाइन लाग्थे। दुबई र माल्टासम्म पुगेका अनुभवले उनलाई अझै उचाइमा पु¥याइरहेको थियो।

तर एउटा अदृश्य रोग, रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसा, जसले बिस्तारै बिस्तारै उनका आँखाबाट ज्योति हराउँदै लग्यो। सुरुमा रातमा मात्र धुम्म हुन्थ्यो, त्यसपछि दिउँसो, र अन्त्यमा बिहानको पहिलो उज्यालो पनि पहिचान गर्न गाह्रो भयो।

तर आँखाको अन्धकारभन्दा घातक अन्धकार त जीवनलेअघि राखेको अर्को पीडामा लुकेको रहेछ। जहाँ उनका दुवै छोरालाई ड्युचेन मसल डिस्ट्रोफी ‘डिएमडी’ भएको खबर।

दृष्टि गुमाउँदै जाँदै जीवन अन्धकारतर्फ

प्रेमराजलाई ‘रेटिनाइटिस पिग्मेन्टोसा’—एक दुर्लभ, आनुवंशिक आँखाको रोगले वर्षौँदेखि पछ्याइरहेको थियो। राति देख्न गाह्रो हुने यो समस्या बिस्तारै दिनमा पनि फैलिँदै गयो।

‘बिहान अलिकति झल्झल देखिन्छ जस्तो लाग्छ, तर ८–९ बजेपछि आँखा झम्म हुन्छ,’ उनी आफ्नो पीडा सम्झिन्छन्। दर्जनौँ विशेषज्ञ, तिलगंगादेखि टिचिङ अस्पतालसम्म दौडधुप तर उपचार छैन।

दुई छोरामा ‘ड्युचेन मसल डिस्ट्रोफी

उनी मात्र होइन, उनको दुःख अझै गहिरो बनाएको कारण हो—दुबै छोरा ड्युचेन मसल्स डिस्ट्रोफी नामक गम्भीर रोगका बिरामी।

ठूलो छोराको सात वर्षपछि मात्र रोग पत्ता लाग्यो। सानो छोरा त हिँड्न थालेको अवस्थामा नै प्रभावित भएको थाहा भयो।

‘दुईटै बच्चाहरुको खुट्टा सार्न पनि आमा नै चाहिन्छ। ह्व्ल्चिेयरमा राखेको छौँ तर बस्न पनि सक्दैनन्,’ प्रेमराजको आवाज त्यतिबेला चिरिन थाल्छ।

आफू दृष्टीविहीन, बंधकिएको शरीर, कमजोर मांसपेशी र दिनमा दुईपटक अनिवार्य फिजियोथेरापी—परिवारको दैनिकी यही हो।

आमा(प्रेमराजकी श्रीमती)ले बिहान–बेलुका डेढ–डेढ घण्टा छोराहरुलाई व्यायाम गराउँछिन्। मसाज, हाइजिन, खाना, घर–धन्दा—सबै एकै जनाले गर्छिन्।

तर ‘दुवै छोरालाई यसरी लड्नुपर्छ भन्ने मैले कहिल्यै सोचेको थिइनँ’ पहिलो छोरा जन्मिँदा त स्वस्थ्य नै थियो कुद्थ्यो, दौडन्थ्यो, फुटबल खेल्थ्यो। तर सात वर्ष पुगेपछि, अचानक शरीर ढल्न थाल्यो। परीक्षण गरेपछि डाक्टरले भने, ‘तपाईंको छोरालाई डिएमडी भएको छ,’ उनी भन्छन्।

प्रेमराज भने आफैं आँखाविहीन ! छोराहरू ह्व्ल्चिेयरमा, त्यसमाथि लामो समय बस्नसमेत नसक्ने अवस्थामा।

यो घरमा जोसुकै कोठामा पसेको भए, पीडा मात्र भेटिन्थ्यो, निराशा भेटिन्थ्यो। तर प्रेमराजको आवाजमा भने पीडा छैन दृढता पनि छ।

‘एकपटक म मरेको घोषणा भइसकेको मान्छे’ एकदिन टिचिङ अस्पतालका डाक्टरले भनेका थिए, ‘अब तपाईँको मान्छे बाँच्दैन।’

उनी भित्रभित्रै ढले, सास नै रोकिन थालेको जस्तो भयो। तर अचानक श्वास फर्कियो। उनी भन्छन्, ‘त्यो मेरो जीवनको सबैभन्दा ठूलो रमाइलो क्षण थियो। मैले थाहा पाएँ—म बाँच्नै पर्छ, यी दुई छोराका लागि।’

त्यसपछि उनले आफ्नो जीवनको सबै खराब बानी त्यागे औषधी छोडेनन्, खाना मिलाए, शरीरलाई चलायमान राख्नैपर्ने निर्णय गरे।

आँखा नदेखे पनि कहिलेकाहीँ रातभर उनी छोराको हातमा तेल दल्दै सुत्छन्। कहिले नुहाउन नपाएर छोराको छालामा एलर्जी निस्किँदा रातभर चिन्ताले सुत्न सक्दैनन्।

एउटा आँखा नदेख्ने मान्छे, दुईटा अपांग छोरासहित सबैलाई एउटै मान्छेले हेर्नुपरेको छ। उनी हुन् प्रेमराजकी श्रीमती।

आर्थिक पतन र राजनीतिक बेवास्ता

एक समय ६–७ सय मानिस बसेर खान सक्ने रेष्टुरेन्ट चलाउने प्रेमराज अहिले आर्थिक रूपमा ‘रोडमै’ आइपुगेका छन्।

‘बच्चाहरूको उपचार, कोभिडको महामारी, मेरो स्वास्थ्य—सबै मिलेर हामी पूर्ण रूपमा थिचियौँ,’ उनी भन्छन्। ‘इलामबाट निर्वाचित सांसद महेश बस्नेतदेखि कुलमान घिसिङसम्म, उनले धेरैलाई सहयोग मागे। तर फोन नै उठ्दैन। हामी अपाङ्ग भयौँ अब उनीहरूलाई हाम्रो के काम? हाम्रो के मतलव,’ उनी आक्रोश पोख्दै भन्छन्। उनको पीडा राजनीतिक नेतृत्वप्रति गहिरो निराशामा बदलिएको छ।

समाजको व्यवहार : सहानुभूति होइन, हेपाइ

आफ्नो अवस्थालाई समाजले जस्तो कठोर रूपमा हेर्छ, त्यो उनले बिर्सन सक्दैनन्।

‘कुन गतिलो समाज छ र? आँखा नदेख्ने, दुईटा अपाङ्ग बच्चा भएको घर कहाँ छ भनेर जसले पनि देखाइदिन्छ।’

‘समाज कहिलेकाहीँ रोगभन्दा खतरनाक हुन्छ’ प्रेमराजले भोगेका छन्, समाजमा हेप्ने धेरै छन्। ‘तर त्यही समाजमै केही देवदूत पनि भेटिन्छ, हप्तामा एकपटक फोन गरेर आवाज मात्र सुने पनि जीवन फर्काउने साथीहरू पनि छन्’, उनी भन्छन्। ‘इलामबाट फोन गरेर, हार नमान्नु प्रेम भाइ, भन्ने दाइहरू पनि छन्।’ यिनै आवाजले प्रेमराजलाई फेरि बाँच्नुको अर्थ सिकाउँछन्।

कहिले काँही त उनले टिसर्टको पछाडि ‘आइएम डिसएबल’लेखेर हिँडूँ जस्तो लाग्थ्यो। तर आज उनी भन्छन्, ‘आई एम डिफरेन्टली एबल’ त्यो लेख्नुपर्ने रहेछ।

कृतघ्नता होइन, कृतज्ञता बोकेर बाँच्ने प्रयास

दुःखका बीच पनि उनलाई उठाइराख्ने शक्ति छन् साथीभाई। हप्तामा एकदिन विदेशबाट सम्झेर फोन गर्ने साथीहरूदेखि दैनिक मनोबल दिने अभिभावक यी नै उनको ऊर्जा भन्दा फरक पर्दैन। ‘तिनीहरूको स्वर सुनेर मात्र पनि म बाँच्छु भनेर थाहा पाएको छु,’ उनी भन्छन्।

प्रेमराज कहिलेकाहीँ आँसु रोक्न सक्दैनन्। उनी रुँदै भन्छन्, ‘म गर्भमै तुँइएको भए हुन्थ्यो। न मेरो परिवारले दुःख पाउँथ्यो, न मेरा छोराले।’

तर आजको प्रेमराज फरक छन्, पछिल्ला दुई वर्षमा उनले आफूलाई पुनः उठाए। हाँस्न सिके, रमाउन सिके, परिवारसँग समय बिताउन सिके।

‘गर्भवती हुनुहुन्छ भने अनिवार्य ‘डि एम डि’ टेस्ट गराउनुहोस्’ जोकोही गर्भवती हुनुहुन्छ, कृपया बच्चामा ‘डिएमडी’वा अन्य आनुवंशिक रोग छ कि छैन टेस्ट गराउनुहोस्। बच्चाले जन्मँदै दुःख भोग्नुपर्ने अवस्था नआओस्’ उनी भन्छन्।

सफल व्यवसायी, कर्तव्यनिष्ठ बुवा, र आज पनि नडराई लडिरहेका एक साहसिक  पात्र हुन् प्रेमराज। इलाममा जन्मिएर देश विदेशमा व्यवसाय गरेका उनी यतिबेला वेहाल अवस्थामा छन्। आर्थिक अवस्था कमजोर भएको छ। गुजारा चलाउने माध्यमहरु हराउँदै गएका छन् र सहयोगको याचना गरिरहेका छन्।

उनको कथा सुन्दा एक यथार्थ झल्किन्छ। बाँच्न चाहने मान्छेलाई समाजले हौसला दिन सक्दैन भने, कम्तिमा उसको बोझ नबढाओस्। हिम्मत र  साहसले  बाँचिरहेका व्यक्तिलाई समाजको अपमानले गिराउन सक्दैन भन्ने एक समाजका उदाहरण पात्र पनि उनै हुन् प्रेमराज!